ACTIONS
LE 12ÈME CONGRES DE L’ASSOCIATION ALLEMANDE // DEUTSCHE ALZHEIMER GESELLSCHAFT E.V. S’EST TENU À FÜRTH EN BAVIÈRE
DU 10 AU 12 OCTOBRE
600 visiteurs en 3 jours !!! Cet évènement a réuni près de 130 associations « Alzheimer » régionales venues de toute l’Allemagne et s’est déroulé au sein de l’Hôtel de Ville de Fürth.
Une invitée remarquée dans ce congrès, Lisa Junglas, venue tout droit du Pontet pour représenter France Alzheimer Vaucluse et La Maison Jean Touraille, c’est à dire le Pôle Expert Maladies Neuro-Evolutives en Vaucluse.
Lisa Junglas est la coordinatrice de parcours Maladies Neuro-Evolutives au sein du Pôle Expert MNE-84. Elle est aussi à l’origine du programme européen « Rencontres sans Frontières » qui depuis 15 ans réunit chaque année l’association Alzheimer de Munich – dirigée par Tobias Bartschinski – France Alzheimer 84 et La Maison Jean Touraille. Tantôt en Allemagne, tantôt en France, les échanges permettent aux trois associations de partager leurs questions et de construire des réponses en s’enrichissant mutuellement de leurs expériences.
Autant dire combien la devise du congrès : « Maladie d’Alzheimer : Observer – Aider – Agir » proposée aux participants a fait écho aux questionnements et aux valeurs portées par notre représentante. L’ordre du jour s’est centré sur le développement des dispositifs pour accompagner les personnes malades jeunes et les actualités médicales et psycho-sociales. Comment avancer ensemble si ce n’est en échangeant les idées, les concepts et les expériences pratiques sur la manière de relever le défi du « Vivre ensemble avec une maladie d’Alzheimer » ?
Lisa Junglas est particulièrement investie auprès des personnes malades jeunes, elle a publié en 2022 un chapitre du guide « Diagnose Demenz im früheren Lebensalter », (« Diagnostic de Maladie neuro-évolutive avant 60 ans »). Le manuel en question était d’ailleurs présenté sur le stand des éditions Reinhardt qui ont fait paraître l’ouvrage.
(Vous trouverez la traduction de l’article de Lisa Junglas sur le site Internet du poleexpertvaucluse-mne.fr)
Lisa Junglas a aussi pu témoigner à plusieurs reprises sur les actions et les dispositifs mis en place par notre Pôle Expert en Vaucluse, tout particulièrement sur le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient, mais aussi sur les actions culturelles et artistiques développées par Céline Paul, chargée de mission culturelle au sein du Pôle Expert : ateliers du Musée Angladon d’Avignon, partenariat avec l’Ecole Supérieure d’Art d’Avignon et ses artistes associés, accès aux spectacles du Festival d’Avignon Off et In…
De retour en Vaucluse, chargée d’émotions et d’énergie, Lisa a partagé son enthousiasme avec toute l’équipe du Pôle Expert qui relance ses activités en plein cœur de l’automne provençal …
UN ÉTÉ CULTUREL « ROUVRIR LE MONDE »
DU 04 JUIN AU 16 JUILLET 2024 À L’ÉCOLE SUPÉRIEURE D’ART D’AVIGNON
Cette année, nous avons créé un partenariat avec l’ESA d’Avignon à l’occasion d’UN ETE CULTUREL, dispositif émanant de la Direction Régionale des Affaires Culturelles qui a vu le jour en 2020, suite au confinement et qui a pour objectif de favoriser la participation à la vie culturelle.
Oussama Mahdhi, médiateur artistique et ancien élève à l’ESA d’Avignon, assure le déroulé du programme (5 séances), dans un environnement apaisant et détendu. Céline PAUL, l’accompagnatrice socio-culturelle du pôle expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse, qui a mis en place cet évènement, en assure la menée, secondée par Lakhdar Maroqui, moniteur éducateur à l’accueil de jour thérapeutique la Maison Jean Touraille. Les mardis, une partie des personnes qui fréquentent ce jour la la Maison Jean Touraille et d’autres, passent 2 heures dans une salle de l’ESA d’Avignon.
Cette année, Oussama Mahdhi, nous fait réaliser un totem, donc à l’issue de chaque séance, nos créations sont mises de côté en vue du Totem (les participants s’essaient ainsi au dessin, à l’argile, aux collages…), le tout dans la joie et la bonne humeur.
VERNISSAGE AU MUSÉE ANGLADON
Le 18 juin dernier, les œuvres réalisées lors des cinq séances du programme mené par Alexandra Siffredi, médiatrice artistique du musée Angladon. Cette menée a vu le jour grâce à Lisa Junglas, conseillère conjugale et familiale – responsable du service Alzheimer Ecoute, et existe depuis 7 années. Céline Paul, l’accompagnatrice socio-culturelle du Pôle expert maladies neuro-évolutives, a secondé Alexandra Siffredi pour la conduite des séances.
Les participants ont eu plaisir à se retrouver tous ensemble, et découvrir leurs œuvres exposées. Amada, la stagiaire en médiation artistique au musée Angladon avait confectionné un cahier comportant quelques réalisations des participants aux séances ainsi qu’un endroit pour écrire un mot. Alexandra Siffredi a également effectué une visite guidée de la nouvelle collection temporaire : « CURIOSITE », qui a retenu toute l’attention. Ce fut l’occasion de boire quelques rafraîchissements et grignoter quelques gâteaux sucrés et salés… il y en avait pour tous les goûts ! Lauren Laz, directrice du musée est venue saluer le groupe présent ainsi que Lisa Junglas et Céline Paul. Les participants qui n’ont pu se joindre à nous sont chaleureusement attendus par Alexandra Siffredi qui continue à exposer les œuvres jusqu’à mi-octobre…
Occasion d’une jolie sortie en famille pourquoi pas ?
« RENCONTRES SANS FRONTIÈRES – BEGEGNUNG OHNE GRENZEN »
LE PARTENARIAT DE FRANCE ALZHEIMER VAUCLUSE/MAISON JEAN TOURAILLE
AVEC ALZHEIMER GESELLSCHAFT MÜNCHEN :
UNE EXPÉRIENCE EUROPÉENNE CONCRÈTE LANCÉE EN 2011
France Alzheimer Vaucluse/La Maison Jean Touraille et l’Alzheimer Gesellschaft Munich (AGM) en Allemagne ont créé des liens privilégiés : un programme d’échange et de partage unique en Europe. « Rencontres Sans Frontières – Begegnung ohne Grenzen » (RSF) est un rendez-vous que préparent activement les trois associations tout au long de l’année pour vivre une semaine dans un gîte en gestion libre où toutes les tâches du quotidien sont partagées. Les personnes malades et leurs proches, tous bénévoles, ainsi que les professionnels, construisent un programme où se conjuguent culture, tourisme, sport, convivialité et plaisirs gourmands.
En même temps il s’agit d’échanger sur les représentations sociales autour de la maladie d’Alzheimer dans les deux pays, de comparer les vécus personnels, d’analyser les parcours de santé et les dispositifs d’accompagnement médico-psycho-sociaux. En quelque sorte, on vise ainsi à mettre en commun les expériences quant aux différentes manières de vivre, par-delà les frontières, avec une maladie neuro-évolutive. Et la création des différentes offres et services est souvent inspirée par les idées et pratiques des associations partenaires et par celles d’autres pays européens.
Véritable ouverture sur l’Europe, ce programme vise à changer le regard sur la maladie et à promouvoir une société inclusive.
Prochaine étape en ce mois de juin 2024 : Saalbach-Hinterglemm en Autriche, au sud de Salzbourg.
STAND D’INFORMATION AU LYCÉE LOUIS PASTEUR
Les associations France Alzheimer Vaucluse et la Maison Jean Touraille étaient présentes au Lycée Louis Pasteur/Avignon avec un stand d’information.
Le lycée Louis Pasteur a organisé pour la 6ème année, son désormais traditionnel Forum des Associations le vendredi 24 mai 2024. Cette rencontre a eu lieu dans l’enceinte de l’établissement de 9h à 12h.
Cette manifestation a pour objectif de faire découvrir le monde associatif aux élèves des classes de Premières en priorité puis aux autres lycéens qui le souhaitent. Ceci afin de les sensibiliser sur cette noble cause.
Elle représente donc un événement à forte valeur pour nos jeunes apprenants, qui ne pourraient se dérouler sans le précieux partenariat avec des associations.
LA MÉMOIRE ÉTERNELLE –
UN FILM DE MAÏTE ALBERDI
Augusto Góngora, journaliste chilien et grand chroniqueur des crimes du régime Pinochet, et Paulina Urrutia, actrice, activiste et politicienne, forment un couple amoureux et soudé depuis plus de 20 ans. Il y a 8 ans, on lui a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. C’est l’histoire du dévouement chaleureux et intransigeant de Paulina et de la lutte acharnée d’Augusto pour conserver son identité et surtout un témoignage profondément émouvant de leur amour.
CINÉ-DÉBAT ANIMÉ PAR L’ÉQUIPE DU PÔLE EXPERT ALZHEIMER EN VAUCLUSE
DANS 4 SALLES :
DIMANCHE 12 MAI, 18Hh À CAVAILLON – Cinéma Le Paradiso
JEUDI 16 MAI, 20H30 À AVIGNON – Utopia/Manutention
JEUDI 23 MAI, 19H À CARPENTRAS – Cinéma Rivoli
SAMEDI 22 JUIN, 18H30 À APT – Cinéma Le César
POUR TOUT RENSEIGNEMENT, APPELEZ LE POINT ÉCOUTE AU 04 32 74 14 74
BROCANTE – VIDE GRENIER AU PROFIT DE FRANCE ALZHEIMER VAUCLUSE
Le 18 MAI DE 6H À 18H, le Rotary Club LES BAUX DE PROVENCE organise une manifestation Brocante-Vide Grenier sur la place de la gare à Saint-Rémy de Provence.
Le Club loue des emplacements pour les participants. Les résultats des emplacements et de la vente des boissons, viennoiseries, et des spécialités boulangères salées et sucrées pendant toute la journée, seront au profit de FRANCE ALZHEIMER VAUCLUSE.
Venez nombreux pour soutenir cette belle action!
rencontres partenariale du Pays d’Apt
Le DAC, Dispositif d’appui à la coordination Ressource Santé Vaucluse, a organisé le jeudi 23 novembre 2023, une rencontre partenariale du Pays d’Apt.
Lisa Junglas et Keltoum Kane du pôle expert maladies-neuro évolutives en Vaucluse, étaient présentes à Bonnieux avec un stand d’information.
30ème Journée Mondiale Alzheimer : La conférence internationale « QUOI DE NEUF DANS LES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES? »
Un véritable succès ce 21 septembre : La conférence internationale a rassemblé plus de 350 personnes au Capitole Studio du Pontet.
Pour la 30ème Journée Mondiale Alzheimer, le Pôle Expert Maladies Neuro-évolutives en Vaucluse a organisé une journée exceptionnelle : une conférence internationale, médicale et psycho-sociale au Capitole Studios du Pontet toute la journée en direct dans la salle et sur Internet, avec traduction simultanée français / allemand par deux interprètes de conférence.
Toute la journée, des personnes concernées, des proches, des chercheurs, des médecins, des psychologues, des soignants ou encore des philosophes et spécialistes d’éthique sont intervenus aux côtés des professionnels du Pôle Expert, piloté par Laurence SIBERT, pour faire un état des lieux en matière de recherche médicale et de soins psycho-sociaux, sur les actions d’accompagnement menées dans le Vaucluse ainsi que sur le programme européen ’’Rencontres sans Frontières’’.
CONTACT
ACCUEIL GÉNÉRAL
Lundi au vendredi, 9 – 17h
MICHÈLE SANS
04.32.74.14.74
vauclusealzheimer@gmail.com
ALZHEIMER ÉCOUTE
LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com
PÔLE EXPERT
LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74
maisonjeantouraille@gmail.com
PÔLE EXPERT
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET
STANDARD 04.32.74.14.74
Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.
Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.
CONTACT
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Lundi au vendredi, 9 – 17h
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04.32.74.14.74
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ALZHEIMER ÉCOUTE
LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com
MAISON JEAN TOURAILLE
LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74
maisonjeantouraille@gmail.com
MAISON JEAN TOURAILLE
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET
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Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.
Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.