ACTIONS
30ème Journée Mondiale Alzheimer : La conférence internationale « QUOI DE NEUF DANS LES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES? »
Pour la 30ème Journée Mondiale Alzheimer, le Pôle Expert Maladies Neuro-évolutives en Vaucluse a organisé une journée exceptionnelle : une conférence internationale, médicale et psycho-sociale au Capitole Studios du Pontet toute la journée en direct dans la salle et sur Internet, avec traduction simultanée français / allemand par deux interprètes de conférence.
ACTUALITÉS
Conférence espace ethique Marseille
Palais du Pharo à Marseille : CONFÉRENCE ORGANISÉE PAR L'université d'automne : "TEMPS, CORPS ET ÉMOTIONS DANS LA MALADIE NEURO-ÉVOLUTIVE"
Du 15 au 17 novembre 2023, l'Université d'automne de Marseille a organisé l'Espace éthique/Maladies neuro-évolutives, en partenariat avec le Labex Distalz avec le thème: " Temps, corps et émotions dans les maladies neuro-évolutives". Les maladies neurologiques évolutives - maladies d'Alzheimer, de Parkinson, à corps de Lewy, sclérose en plaques, SLA etc. constituent des enjeux médicaux et de santé publique de premier plan. Elles soulèvent aussi des questions éthiques et humaines qui conduisent à réinterroger le sens, la valeur de la finalité qui conduisent à réinterroger le sens, la valeur et la finalité de nos actions. L'Université d'automne a abordé des questions éthiques diverses concernant les maladies neuro-évolutives entre professionnels de santé et du médico-social, des personnes malades et leurs proches, des chercheurs, des acteurs numériques, des représentants des pouvoirs publics, des bénévoles et des associations. Le Pôle Expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse a été représenté par Danièle Nahoum et Lisa Junglas.
33ème conférence de Alzheimer Europe à Helsinki
33ème conférence de Alzheimer Europe à Helsinki
Le pôle expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse était représenté par Lisa Junglas. Les points forts de la conférence étaient les interventions des membres du groupe de travail (Working Group) européen. Les membres sont concernés eux-mêmes par une maladie Alzheimer ou une maladie apparentée. Les thèmes médicaux et psychosociaux, les thèmes de recherche et de la technologie et les thèmes politiques ont été discutés. 1000 personnes ont assisté en direct à la conférence.
Séminaire régional ETP
Séminaire régional ETP et précarité, vulnérabilité »
Lisa Junglas, coordonnatrice du programme Éducation thérapeutique du patient "Vivre avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée", et Fernanda Alves, psychologue, ont présenté le Point Écoute du pôle expert maladies neuro-évolutives comme outil incontournable pour accueillir et informer les personnes.
Journée des aidants
Journée des aidants
Le pôle expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse était présent lors de la journée organisée à Montfavet le vendredi 6 octobre 2023.
Conférence internationale
30ème Journée Mondiale Alzheimer : La conférence internationale « QUOI DE NEUF DANS LES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES? »
Un véritable succès ce 21 septembre : La conférence internationale a rassemblé plus de 350 personnes au Capitole Studio du Pontet.
Pour la 30ème Journée Mondiale Alzheimer, le Pôle Expert Maladies Neuro-évolutives en Vaucluse a organisé une journée exceptionnelle : une conférence internationale, médicale et psycho-sociale au Capitole Studios du Pontet toute la journée en direct dans la salle et sur Internet, avec traduction simultanée français / allemand par deux interprètes de conférence.
Toute la journée, des personnes concernées, des proches, des chercheurs, des médecins, des psychologues, des soignants ou encore des philosophes et spécialistes d’éthique sont intervenus aux côtés des professionnels du Pôle Expert, piloté par Laurence SIBERT, pour faire un état des lieux en matière de recherche médicale et de soins psycho-sociaux, sur les actions d’accompagnement menées dans le Vaucluse ainsi que sur le programme européen ’’Rencontres sans Frontières’’.
Forum des Associations
Forum des associations 2023 au lycée pasteur d'Avignon
Le 26 mai, le pôle Expert Maladies neuro-dégénératives en Vaucluse était présent au forum des associations organisé comme chaque année par le Lycée Pasteur. Les élèves de la série ST2S, mais les autres également, ont pu recevoir toutes informations disponibles, que ce soit sur la maladie d'Alzheimer ou sur les activités du Pôle expert.
Reprise des ateliers culturels au musée Angladon
Des ateliers culturels très participatifs au musée Angladon
Les jeudis 12 (le paysage) et 26 janvier (Chardin),
9 février (Arlequin), 9 mars (Sanguine) et 23 mars 2023
ETP
Une session d’Éducation Thérapeutique des Patients au sein du pôle expert alzheimer Vaucluse
Fort d’un partenariat avec l’Hôpital de la Timone à Marseille et d’un agrément par l’ARS (Agence Régionale de Santé) depuis 2020, le Pôle Expert Maladies Neuro-Évolutives en Vaucluse vient d’assurer une session d’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS (ETP) au profit d’une dizaine de personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. L’ETP a été dispensée au sein de l’association au cours de huit ateliers collectifs à raison d’un par semaine.
L’ETP est une pratique qui accorde une place centrale au patient en tant qu’acteur de sa santé. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique telle que la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ».
AGENDA
FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX
Prochaines sessions :
Lundis 6, 13 & 20 novembre 2023 ,
Au Pontet de 10h à 16h30 (pause déjeuner libre)
SEMINAIRE D’ANALYSE DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES
Prochaines sessions :
Les vendredis 1er & 15 décembre 2023,
au Pontet de 10h à 17h00
(pause déjeuner libre 13h/14h)
« EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT »
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04 32 74 20 63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
AGENDA
FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX
Prochaines sessions :
Lundis 6, 13 & 20 novembre 2023 ,
Au Pontet de 10h à 16h30 (pause déjeuner libre)
SEMINAIRE D’ANALYSE DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES
Prochaines sessions :
Les vendredis 1er & 15 décembre 2023,
au Pontet de 10h à 17h00
(pause déjeuner libre 13h/14h)
« EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT »
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04 32 74 20 63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
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LE PÔLE EXPERT
HISTOIRE
Le Pôle expert est le résultat d’une union entre deux associations ; La Maison Jean Touraille et France Alzheimer Vaucluse. La Maison Jean touraille est un établissement médico-social comprenant deux services : un accueil thérapeutique de jour autonome et une plateforme d’accompagnement et de répit. France Alzheimer Vaucluse est une association publique loi 1901 à but non lucratif, spécialisé dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentés.
POUR QUI?
Le Pôle Expert accueille toute personnes concernées par les maladies neuro-évolutives ; les personnes malades elle-même quel que soit leurs âges, les proches et les professionnels.
ÉQUIPE
Le Pôle Expert est composé de différents professionnels pour assurer les diverses activités proposées.
Le Pôle Expert est composé de différents professionnels pour assurer les diverses activités proposées.
Dr. Bernard Senet
Président
LAURENCE SIBERT
Directrice
Danièle Nahoum
Présidente de France Alzheimer Vaucluse
Psychologue clinicienne
Lisa Junglas
Conseillère Conjugale et Familiale
Responsable du service Alzheimer Ecoute
Coordinatrice du programme d’Education Thérapeutique du Patient
Fernanda Alves
Psychologue
Michèle Sans
Responsable de l’accueil
Responsable du secrétariat
TanIa Kraus
Masseur kinésithérapeute D.E.
LAKHDAR MAROQUI, Céline PAUL, Béatrice SIGNOL, Catherine MOURGUE, Ludovic FEUILLET, Marine TURBAN
Moniteur -Éducateur, Aide-Soignante & BPJEPS, Aide soignante & Assistante de soin en gerontologie, Aide médico-psychologique, Moniteur-Éducateur, Infirmiere
SERVICES
Le Pôle Expert propose différents services à destination des personnes qui vivent avec une maladie neuro-evolutive (Alzheimer et maladies apparentées…) et de leur entourage (familial et professionnel).
SERVICES PROPOSÉS AUX PATIENTS
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04.32.74.20.63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
ACCUEIL DE JOUR
- Un accueil thérapeutique de jour autonome crée en 2006, à l’initiative de France Alzheimer Vaucluse sous impulsion de Liliane Touraille et du Docteur Bernard Senet.
- Un projet citoyen – pour les personnes concernées par une maladie neuroévolutive
Ateliers « la mémoire autrement »
- Rencontres hebdomadaires en groupe pour échanger, partager connaissances et idées autour d’un thème choisi en amont par les participants en fonction de leurs centres d’intérêt.
- Chacun est invité à « apporter de l’eau au moulin « sans aucune notion de valorisation par le savoir.
- Les participants peuvent s’appuyer sur différents supports pour alimenter les discussions : souvenir personnels, photos, lectures, articles …
Quand ? Les mercredis de 14h45 à 16h
Où ? 615 Chemin des petits Rougier, Le Pontet
Espace Rencontre en Parallèle : Rencontre pour les accompagnantes avec une psychologue clinicienne.
Atelier Mouvement – Gymnastique Adaptée
L’atelier « Mouvement » est une gymnastique spécifique adaptée, conçue pour accompagner des personnes avec une maladie neuro-évolutive, seules ou avec un.e proche
Quand ? Les mardis de 14h45 à 15h45
Où ? Salle de gymnastique, 1 avenue de pasteur, Le Pontet
Atelier Marche
L’atelier « Mouvement » est une gymnastique spécifique adaptée, conçue pour accompagner des personnes avec une maladie neuro-évolutive, seules ou avec un.e proche
Quand ? Les mardis de 14h45 à 15h45
Où ? Salle de gymnastique, 1 avenue de pasteur, Le Pontet
Atelier Art et Culture
France Alzheimer et maladies apparentées propose des sorties culturelles adaptées mêlant visites et ateliers. Le dispositif “Art, culture et Alzheimer” offre une ouverture sur le monde et permet aux personnes malades de mobiliser leurs capacités sensorielles. Pour une personne malade et un accompagnant, les visites et les ateliers offrent un moment agréable dans un lieu culturel prestigieux et dans un contexte éloigné de la maladie. Ces sorties culturelles sont assurées par un professionnel qualifié.
Séminaire « Vivre avec la maladie »
France Alzheimer et maladies apparentées propose des sorties culturelles adaptées mêlant visites et ateliers. Le dispositif “Art, culture et Alzheimer” offre une ouverture sur le monde et permet aux personnes malades de mobiliser leurs capacités sensorielles.
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Ce programme de soutien est destiné aux personnes qui ont une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, pour aider à mieux vivre au quotidien avec la maladie. Il inclut des séances individuelles et des ateliers en groupe. Il s’agit de partager ses expériences, d’échanger des informations et de (ré)inventer son quotidien.
Ce programme a été officiellement validé par l’agence régionale de santé de Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS PACA) au début de l’année 2020.
Soutien Psychologique
Atelier de Mobilisation Cognitive
SERVICES PROPOSÉS AUX FAMILLES
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04.32.74.20.63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
Formation des aidants familiaux
Cette formation s’adresse aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Les participants sont réunis en petits groupes pour favoriser le partage d’expériences et les échanges. La formation est coanimée par une psychologue et un bénévole de l’association, formés ensemble pour cette action.
ESPACE RENCONTRE
Rencontres hebdomadaires en groupe pour échanger, partager connaissances et idées autour d’un thème choisi en amont par les participants en fonction de leurs centres d’intérêt.
Atelier Numérique
Le Pôle expert propose pour les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et leurs proches, un accompagnement individualisé à l’utilisation des nouvelles technologies au travers du parcours de santé.
Groupe de Parole
Le groupe de parole est un espace de soutien, d’écoute et de réflexion que s’adresse à tout proche qui souhaite partager leur expérience et les problématiques vécus au cours de l’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Quand ? 1 samedi par mois de 10h à 12h
Où ? 615 Chemin des petits Rougier, Le Pontet
SERVICES PROPOSÉS AUX PROFESSIONNELS
- Séminaire d’analyse des pratiques professionnelles
- Réunions d’échange et de coordination en partenariat
- Accompagnement des étudiants, des lycéens et des centres de formation
SERVICES PROPOSÉS AUX PATIENTS
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04.32.74.20.63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
ACCUEIL DE JOUR
- Un accueil thérapeutique de jour autonome crée en 2006, à l’initiative de France Alzheimer Vaucluse sous impulsion de Liliane Touraille et du Docteur Bernard Senet.
- Un projet citoyen – pour les personnes concernées par une maladie neuroévolutive
Ateliers « la mémoire autrement »
- Rencontres hebdomadaires en groupe pour échanger, partager connaissances et idées autour d’un thème choisi en amont par les participants en fonction de leurs centres d’intérêt.
- Chacun est invité à « apporter de l’eau au moulin « sans aucune notion de valorisation par le savoir.
- Les participants peuvent s’appuyer sur différents supports pour alimenter les discussions : souvenir personnels, photos, lectures, articles …
Quand ? Les mercredis de 14h45 à 16h
Où ? 615 Chemin des petits Rougier, Le Pontet
Espace Rencontre en Parallèle : Rencontre pour les accompagnantes avec une psychologue clinicienne.
Atelier Mouvement – Gymnastique Adaptée
L’atelier « Mouvement » est une gymnastique spécifique adaptée, conçue pour accompagner des personnes avec une maladie neuro-évolutive, seules ou avec une proche
Quand ? Les mardis de 14h45 à 15h45
Où ? Salle de gymnastique, 1 avenue de pasteur, Le Pontet
Atelier Marche
Atelier Art et Culture
France Alzheimer et maladies apparentées propose des sorties culturelles adaptées mêlant visites et ateliers. Le dispositif “Art, culture et Alzheimer” offre une ouverture sur le monde et permet aux personnes malades de mobiliser leurs capacités sensorielles. Pour une personne malade et un accompagnant, les visites et les ateliers offrent un moment agréable dans un lieu culturel prestigieux et dans un contexte éloigné de la maladie. Ces sorties culturelles sont assurées par un professionnel qualifié.
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Ce programme de soutien est destiné aux personnes qui ont une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, pour aider à mieux vivre au quotidien avec la maladie. Il inclut des séances individuelles et des ateliers en groupe. Il s’agit de partager ses expériences, d’échanger des informations et de (ré)inventer son quotidien.
Ce programme a été officiellement validé par l’agence régionale de santé de Provence-Alpes-Côte d’Azur (ARS PACA) au début de l’année 2020.
Soutien Psychologique
Atelier de Mobilisation Cognitive
SERVICES PROPOSÉS AUX FAMILLES
Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :
- Sur rdv auprès du service Alzheimer Ecoute : 04.32.74.20.63
- Par mail : alzheimer.secretariat@gmail.com
Formation des aidants familiaux
Cette formation s’adresse aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Les participants sont réunis en petits groupes pour favoriser le partage d’expériences et les échanges. La formation est coanimée par une psychologue et un bénévole de l’association, formés ensemble pour cette action.
ESPACE RENCONTRE
L’espace rencontre se fait en parallèle de l’atelier « mémoire autrement ».
Atelier Numérique
Le Pôle expert propose pour les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et leurs proches, un accompagnement individualisé à l’utilisation des nouvelles technologies au travers du parcours de santé.
Groupe de Parole
Le groupe de parole est un espace de soutien, d’écoute et de réflexion que s’adresse à tout proche qui souhaite partager leur expérience et les problématiques vécus au cours de l’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Quand ? 1 samedi par mois de 10h à 12h
Où ? 615 Chemin des petits Rougier, Le Pontet
SERVICES PROPOSÉS AUX PROFESSIONNELS
- Séminaire d’analyse des pratiques professionnelles
- Réunions d’échange et de coordination en partenariat
- Accompagnement des étudiants, des lycéens et des centres de formation
RENCONTRE SANS FRONTIERES
BEGEGNUNG OHNE GRENZEN
C’est un programme franco-allemand, issu en 2012 du partenariat actif entre Alzheimer Gesellschaft München e. V. (AGM e.V.) et France Alzheimer Vaucluse (FAV) et la Maison Jean Touraille (MJT) Les responsables du programme sont Lisa Junglas (F) et Tobias Bartschinski (D).
Le déroulement
Programme de rencontres annuelles et d’échange entre adhérents d’AGM et de FAV ayant la maladie d’Alzheimer (ou apparentée) et leurs proches. Elles ont lieu en Allemagne ou en France et allient découvertes culturelles, gastronomiques, valorisation des compétences et convivialité !
Les lieux
Octobre 2013 : Murnau (Bavière, Allemagne)
Septembre 2014 Heyd (Belgique)
Octobre 2015 : Rustrel (Provence, France)
Juillet 2016 : Mölln (Schleswig-Holstein, Allemagne)
Mai 2017 : Bad Peterstal-Griesbach (Forêt Noire, Allemagne)
Juin 2018 : Toulouse (France)
Mai 2019 : Magnetsried/Seeshaupt (Bavière, Allemagne)
Septembre/octobre 2021 : Uzès (France)
Mai 2022 : Leermoos (Autriche)
Septembre 2023 : Carpentras (Vaucluse/France)
Une continuité
Lisa Junglas et Tobias Bartschinski et plusieurs participants restent en contact tout au long de l’année et, pendant plusieurs mois avant chaque rencontre, orchestrent l’organisation et la logistique avec des professionnels, des bénévoles et les futurs participants. Du côté français, une approche de la langue allemande est proposée.
Les bénéfices
C’est sur le plan humain que se mesurent les bénéfices : l’ouverture vers une autre culture, vers une autre façon de gérer la maladie, l’apprentissage les uns des autres, la leçon de tolérance, le regain visible de confiance chez les personnes malades, des amitiés créées et la joie indescriptible générée chez tous !
LES PUBLICATIONS
« La maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à un âge plus jeune – un guide (manuel) » Edition Reinhardt
Article de Lisa Junglas, Conseillère Conjugale et Familiale, responsable du service « Alzheimer Écoute » de « France Alzheimer Vaucluse » et « Maison Jean Touraille »
Le soutien financier et moral
Nous avons reçu plusieurs prix franco-allemands et européens, des donations de particuliers. Nous remercions : Fond citoyen FA, Fondation R. Bosch, dfi-Institut F/A, EFID-European Foundation’s Initiative on Dementia , l’Association avignonnaise FA, Rotary clubs F/A, Association Aloïs&moi/Avignon, et commerçants F/A, Musicales de Lubéron, Crédit Coopératif, PIMCO, Aktion Mensch, Musée Angladon/Avignon les consulats Allemands/Français Marseille/Avignon, Munich, diverses mairies F/A
Rencontre sans frontières // 2017
Rencontre sans frontières // 2023
CONTACT
ACCUEIL GÉNÉRAL
Lundi au vendredi, 9 – 17h
MICHÈLE SANS
04.32.74.14.74
vauclusealzheimer@gmail.com
ALZHEIMER ÉCOUTE
LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com
PÔLE EXPERT
LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74
maisonjeantouraille@gmail.com
PÔLE EXPERT
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET
STANDARD 04.32.74.14.74
Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.
Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.
CONTACT
ACCUEIL GÉNÉRAL
Lundi au vendredi, 9 – 17h
MICHÈLE SANS
04.32.74.14.74
vauclusealzheimer@gmail.com
ALZHEIMER ÉCOUTE
LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com
MAISON JEAN TOURAILLE
LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74
maisonjeantouraille@gmail.com
MAISON JEAN TOURAILLE
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET
STANDARD 04.32.74.14.74
Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.
Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.