ACTIONS

rencontre partenariale du Pays d’Apt
Le DAC, Dispositif d’appui à la coordination Ressource Santé Vaucluse, a organisé le jeudi 23 novembre 2023, une rencontre partenariale du Pays d’Apt.

30ème Journée Mondiale Alzheimer : La conférence internationale « QUOI DE NEUF DANS LES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES? »

Pour la 30ème Journée Mondiale Alzheimer, le Pôle Expert Maladies Neuro-évolutives en Vaucluse a organisé une journée exceptionnelle : une conférence internationale, médicale et psycho-sociale au Capitole Studios du Pontet toute la journée en direct dans la salle et sur Internet, avec traduction simultanée français / allemand par deux interprètes de conférence.

ACTUALITÉS

Le Pôle Expert Maladies Neuro-Évolutives en Vaucluseà nouveau sur tous les fronts en 2024

Le Pôle Expert Maladies Neuro-Évolutives en Vaucluse
à nouveau sur tous les fronts en 2024

Maladie d’Alzheimer, Maladie apparentée, Maladies Neuro-évolutives ? Le POINT ÉCOUTE vous ouvre la porte du service « Alzheimer Écoute » : outil de repérage et de recueil des besoins et lieu-ressource qui vous apporte des réponses concrètes et opérationnelles : STANDARD 04 32 74 14 74, Michèle Sans, responsable point écoute.
  • Vous accompagnez un proche touché par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ? Inscrivez-vous à la « Formation des aidants ». Prochaines dates : 8 & 15 avril, 27 mai & 3 juin 2024 France Alzheimer Vaucluse vous propose gratuitement une formation afin de vous soutenir et de vous accompagner.
  • Vous avez reçu un diagnostic de maladie neuro-évolutive ?
    Vous pouvez être partie prenante du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). C’est une pratique qui accorde une place centrale aux patients en tant qu’acteurs de leur santé.
  • Vous êtes un ou une professionnelle de terrain intervenant auprès de personnes ayant une maladie neuro-évolutive (maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée) ?
    Le Séminaire d’analyse des pratiques professionnelles vous est destiné.
    Un Séminaire = deux séances de 10h à 17h. Prochaines dates : février/mars
    Au cours de deux journées, à deux semaines d’intervalle, vous pourrez faire le point sur les connaissances concernant les maladies neuro-évolutives.

Le Pôle Expert Maladies Neuro-Évolutives en Vaucluse, c’est le fruit de la coopération de deux structures depuis plus de 30 ans : France Alzheimer Vaucluse, association de patients et de familles de patients, et La Maison Jean Touraille, Accueil Thérapeutique de jour et Plateforme d’accompagnement et de répit.

Conférence espace ethique Marseille

Palais du Pharo à Marseille : CONFÉRENCE ORGANISÉE PAR L'université d'automne : "TEMPS, CORPS ET ÉMOTIONS DANS LA MALADIE NEURO-ÉVOLUTIVE"

Du 15 au 17 novembre 2023, l'Université d'automne de Marseille a organisé l'Espace éthique/Maladies neuro-évolutives, en partenariat avec le Labex Distalz avec le thème: " Temps, corps et émotions dans les maladies neuro-évolutives". Les maladies neurologiques évolutives - maladies d'Alzheimer, de Parkinson, à corps de Lewy, sclérose en plaques, SLA etc. constituent des enjeux médicaux et de santé publique de premier plan. Elles soulèvent aussi des questions éthiques et humaines qui conduisent à réinterroger le sens, la valeur de la finalité qui conduisent à réinterroger le sens, la valeur et la finalité de nos actions. L'Université d'automne a abordé des questions éthiques diverses concernant les maladies neuro-évolutives entre professionnels de santé et du médico-social, des personnes malades et leurs proches, des chercheurs, des acteurs numériques, des représentants des pouvoirs publics, des bénévoles et des associations. Le Pôle Expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse a été représenté par Danièle Nahoum et Lisa Junglas.

33ème conférence de Alzheimer Europe à Helsinki

33ème conférence de Alzheimer Europe à Helsinki

Le pôle expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse était représenté par Lisa Junglas. Les points forts de la conférence étaient les interventions des membres du groupe de travail (Working Group) européen. Les membres sont concernés eux-mêmes par une maladie Alzheimer ou une maladie apparentée. Les thèmes médicaux et psychosociaux, les thèmes de recherche et de la technologie et les thèmes politiques ont été discutés. 1000 personnes ont assisté en direct à la conférence.

Séminaire régional ETP

Séminaire régional ETP et précarité, vulnérabilité »

Lisa Junglas, coordonnatrice du programme Éducation thérapeutique du patient "Vivre avec la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée", et Fernanda Alves, psychologue, ont présenté le Point Écoute du pôle expert maladies neuro-évolutives comme outil incontournable pour accueillir et informer les personnes.

Journée des aidants

Journée des aidants

Le pôle expert maladies neuro-évolutives en Vaucluse était présent lors de la journée organisée à Montfavet le vendredi 6 octobre 2023.

 

 

Conférence internationale

30ème Journée Mondiale Alzheimer : La conférence internationale « QUOI DE NEUF DANS LES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES? »

Un véritable succès ce 21 septembre : La conférence internationale a rassemblé plus de 350 personnes au Capitole Studio du Pontet.

Pour la 30ème Journée Mondiale Alzheimer, le Pôle Expert Maladies Neuro-évolutives en Vaucluse a organisé une journée exceptionnelle : une conférence internationale, médicale et psycho-sociale au Capitole Studios du Pontet toute la journée en direct dans la salle et sur Internet, avec traduction simultanée français / allemand par deux interprètes de conférence.

Toute la journée, des personnes concernées, des proches, des chercheurs, des médecins, des psychologues, des soignants ou encore des philosophes et spécialistes d’éthique sont intervenus aux côtés des professionnels du Pôle Expert, piloté par Laurence SIBERT, pour faire un état des lieux en matière de recherche médicale et de soins psycho-sociaux, sur les actions d’accompagnement menées dans le Vaucluse ainsi que sur le programme européen ’’Rencontres sans Frontières’’.

Forum des Associations

Forum des associations 2023 au lycée pasteur d'Avignon

Le 26 mai, le pôle Expert Maladies neuro-dégénératives en Vaucluse était présent au forum des associations organisé comme chaque année par le Lycée Pasteur. Les élèves de la série ST2S, mais les autres également, ont pu recevoir toutes informations disponibles, que ce soit sur la maladie d'Alzheimer ou sur les activités du Pôle expert.

Mme Jimenez, proviseur du lycée, a également pu échanger avec les professionnels et les bénévoles présent ce jour là.

ETP

Une session d’Éducation Thérapeutique des Patients au sein du pôle expert alzheimer Vaucluse

Fort d’un partenariat avec l’Hôpital de la Timone à Marseille et d’un agrément par l’ARS (Agence Régionale de Santé) depuis 2020, le Pôle Expert Maladies Neuro-Évolutives en Vaucluse vient d’assurer une session d’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS (ETP) au profit d’une dizaine de personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. L’ETP a été dispensée au sein de l’association au cours de huit ateliers collectifs à raison d’un par semaine.

L’ETP est une pratique qui accorde une place centrale au patient en tant qu’acteur de sa santé. Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique telle que la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ».

AGENDA

FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX

Prochaines sessions :

Lundis 8 & 15 avril & 3 juin 2024 
Au Pontet de 10h à 16h30 (pause déjeuner libre)

SEMINAIRE D’ANALYSE DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES

Prochaines Sessions:

Les vendredis 24 mai & 17 juin 2024
au Pontet de 10h à 17h00
(pause déjeuner libre 13h/14h)

« EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT »

Prochaines Sessions:

Entre le 6 mars et le 17 avril 2024

Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :

AGENDA

FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX

Prochaines sessions :

Lundis 8 & 15 avril & 3 juin 2024
Au Pontet de 10h à 16h30 (pause déjeuner libre)

SEMINAIRE D’ANALYSE DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES

Prochaines sessions :

Les vendredis 24 mai & 7 juin 2024
au Pontet de 10h à 17h00
(pause déjeuner libre 13h/14h)

« EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT »

Prochaines Sessions:

Mercredis 6 mars & 17 avril 2024

Demande d’entretien préalable, individuel et confidentiel :

SOUTENIR

Votre solidarité : Notre force !

En 2019, l’association a toujours besoin de vous. Votre soutien est précieux pour la poursuite et le développement de nos actions mais aussi pour innover et répondre à de nouveaux besoins.

Les dons et adhésions donnent le droit à un reçu fiscal. Si vous êtes imposable et fiscalement domicilié en France, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 66% du montant de votre don/adhésion.

LE PÔLE EXPERT

HISTOIRE

Le Pôle expert est le résultat d’une union entre deux associations ; La Maison Jean Touraille et France Alzheimer Vaucluse. La Maison Jean touraille est un établissement médico-social comprenant deux services : un accueil thérapeutique de jour autonome et une plateforme d’accompagnement et de répit. France Alzheimer Vaucluse est une association publique loi 1901 à but non lucratif, spécialisé dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentés.

POUR QUI?

Le Pôle Expert accueille toute personnes concernées par les maladies neuro-évolutives ; les personnes malades elle-même quel que soit leurs âges, les proches et les professionnels.

ÉQUIPE

Le Pôle Expert est composé de différents professionnels pour assurer les diverses activités proposées.

Le Pôle Expert est composé de différents professionnels pour assurer les diverses activités proposées.

Dr. Bernard Senet

Président

LAURENCE SIBERT

Directrice

Danièle Nahoum

Présidente de France Alzheimer Vaucluse
Psychologue clinicienne

Lisa Junglas

Conseillère Conjugale et Familiale
Responsable du service Alzheimer Écoute
Coordinatrice du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient
Coordinatrice de Parcours maladies neuro-évolutives

Fernanda Alves

Psychologue

Michèle Sans

Responsable de l’accueil
Responsable du secrétariat
Responsable Point Écoute
Secrétaire administratvie et financière

TanIa Kraus

Masseur kinésithérapeute D.E.

LAKHDAR MAROQUI, Céline PAUL, Béatrice SIGNOL, Catherine MOURGUE, Ludovic FEUILLET, Marine TURBAN

Moniteur -Éducateur,  Aide-Soignante & BPJEPS, Aide soignante & Assistante de soin en gerontologie, Aide médico-psychologique, Moniteur-Éducateur, Infirmiere

RENCONTRE SANS FRONTIERES
BEGEGNUNG OHNE GRENZEN

C’est un programme franco-allemand, issu en 2012 du partenariat actif entre Alzheimer Gesellschaft München e. V. (AGM e.V.) et France Alzheimer Vaucluse (FAV) et la Maison Jean Touraille (MJT) Les responsables du programme sont Lisa Junglas (F) et Tobias Bartschinski (D).

Le déroulement

Programme de rencontres annuelles et d’échange entre adhérents d’AGM et de FAV ayant la maladie d’Alzheimer (ou apparentée) et leurs proches. Elles ont lieu en Allemagne ou en France et allient découvertes culturelles, gastronomiques, valorisation des compétences et convivialité !

Les lieux

Mai 2012 : Avignon (Provence, France)
Octobre 2013 : Murnau (Bavière, Allemagne)
Septembre 2014 Heyd (Belgique)
Octobre 2015 : Rustrel (Provence, France)
Juillet 2016 : Mölln (Schleswig-Holstein, Allemagne)
Mai 2017 : Bad Peterstal-Griesbach (Forêt Noire, Allemagne)
Juin 2018 : Toulouse (France)
Mai 2019 : Magnetsried/Seeshaupt (Bavière, Allemagne)
Septembre/octobre 2021 : Uzès (France)
Mai 2022 : Leermoos (Autriche)
Septembre 2023 : Carpentras (Vaucluse/France)

Une continuité

Lisa Junglas et Tobias Bartschinski et plusieurs participants restent en contact tout au long de l’année et, pendant plusieurs mois avant chaque rencontre, orchestrent l’organisation et la logistique avec des professionnels, des bénévoles et les futurs participants. Du côté français, une approche de la langue allemande est proposée.

Les bénéfices

C’est sur le plan humain que se mesurent les bénéfices : l’ouverture vers une autre culture, vers une autre façon de gérer la maladie, l’apprentissage les uns des autres, la leçon de tolérance, le regain visible de confiance chez les personnes malades, des amitiés créées et la joie indescriptible générée chez tous !

LES PUBLICATIONS

« La maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à un âge plus jeune – un guide (manuel) » Edition Reinhardt

Article de Lisa Junglas, Conseillère Conjugale et Familiale, responsable du service « Alzheimer Écoute » de « France Alzheimer Vaucluse » et « Maison Jean Touraille »

Le soutien financier et moral

Nous avons reçu plusieurs prix franco-allemands et européens, des donations de particuliers. Nous remercions : Fond citoyen FA, Fondation R. Bosch, dfi-Institut F/A, EFID-European Foundation’s Initiative on Dementia , l’Association avignonnaise FA, Rotary clubs F/A, Association Aloïs&moi/Avignon, et commerçants F/A, Musicales de Lubéron, Crédit Coopératif, PIMCO, Aktion Mensch, Musée Angladon/Avignon les consulats Allemands/Français Marseille/Avignon, Munich, diverses mairies F/A

Rencontre sans frontières // 2017

CONTACT

ACCUEIL GÉNÉRAL
Lundi au vendredi, 9 – 17h

MICHÈLE SANS
04.32.74.14.74
vauclusealzheimer@gmail.com

ALZHEIMER ÉCOUTE

LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com

PÔLE EXPERT

LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74

maisonjeantouraille@gmail.com

PÔLE EXPERT
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET

STANDARD 04.32.74.14.74

Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.

Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.

 

CONTACT

 

ACCUEIL GÉNÉRAL
Lundi au vendredi, 9 – 17h

MICHÈLE SANS
04.32.74.14.74
vauclusealzheimer@gmail.com

ALZHEIMER ÉCOUTE

LISA JUNGLAS
Responsable du service
Conseillère conjugale et familiale
04.32.74.20.63
alzheimer.ecoute@gmail.com

MAISON JEAN TOURAILLE

LAURENCE SIBERT
Directrice
04.32.74.14.74

maisonjeantouraille@gmail.com

MAISON JEAN TOURAILLE
615 chemin des petits rougiers
84 130 LE PONTET

STANDARD 04.32.74.14.74

Vous rencontrez une difficulté, vous avez une question concernant la maladie, l’accompagenement de la personne malade, les dispositifs de soutien.

Au niveau local, chaque association assure une permanence et un accueil pour apporter aux familles une aide de proximité au quotidien.